El Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia localizó durante el periodo 2010-2012 un total de 33.133 casos de Enfermedades Raras con diagnóstico previo a esta fecha
La consejera de Sanidad y Política Social afirma que el Centro Multidisciplinar 'Celia Carrión Pérez de Tudela', de la Asociación D´Genes, será "un referente importantísimo"
La consejera de Sanidad y Política Social, María Ángeles Palacios, afirmó hoy que el Ejecutivo autonómico "continúa reforzando y aunando esfuerzos para ofrecer una atención de calidad a todas aquellas familias y pacientes que sufren una Enfermedad Rara, así como a todos los profesionales y entidades que trabajan en este campo".
El contacto de los profesionales de la Consejería con las asociaciones y enfermos "es constante", con el cometido de solidificar esfuerzos y, por este motivo, desde el Gobierno regional se ha diseñado un Modelo de Atención Sociosanitaria de las Enfermedades Raras para su implantación y desarrollo en la Región.
La finalidad, señaló Palacios, es definir y consolidar todas las iniciativas enfocadas a tratar de forma integral el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los afectados por Enfermedades Raras y de sus familiares, respondiendo no solo a las necesidades sanitarias sino también a las educativas y sociales.
La consejera avanzó esta información durante el acto celebrado hoy en Murcia, conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que es mañana, 28 de febrero. En este encuentro, Palacios estuvo acompañada por el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y por su delegada en Murcia, la doctora Encarna Guillén.
Las Enfermedades Raras son las "grandes desconocidas", ya que son patologías con escasa prevalencia. De este modo, aseguró la consejera, "el principal objetivo es continuar mejorando ya que son patologías de escasa prevalencia, que requieren tratamientos muy individualizados, y cuyo diagnóstico suele llegar después de un largo periodo de incertidumbre".
El número de diagnósticos de Enfermedades Raras en la Región se estima que podría ascender a unos 85.000 aproximadamente y que, con carácter anual, se suelen detectar unos 4.000 casos nuevos. No obstante, puntualizó Palacios, "el diagnóstico solo es el primer paso tras un largo camino ya que, en muchas ocasiones, los tratamientos son muy específicos y una experiencia concreta no sirve para la generalidad".
En la Comunidad, "gracias al trabajo de investigadores, profesionales sanitarios y sociosanitarios, así como de enfermos, familiares y personas implicadas en el trabajo realizado por asociaciones, como D'Genes, y por entidades como FEDER, ha sido posible avanzar y dar grandes pasos", explicó la consejera.
Sistema de Información sobre Enfermedades Raras
La Región, explicó la consejera, está en "primera línea" en investigación, participando en proyectos financiados con el Instituto de Salud Carlos III, al amparo del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras y, además, cuenta con el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER).
El SIER, dependiente de la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria, Farmacéutica e Investigación, ejecuta estudios epidemiológicos desde principios de 2008 con el objetivo de elaborar un registro oficial de Enfermedades Raras que facilite el abordaje de las mismas.
Los últimos datos cerrados y disponibles manifiestan que el SIER localizó durante el periodo 2010-2012 en la Región un total de 33.133 casos de Enfermedades Raras, lo que implica una tasa 225,4 casos por 10.000 habitantes en la Comunidad. Hay que subrayar que los casos localizados por el SIER no son necesariamente diagnosticados a lo largo de esos tres años ya que pueden tener diagnóstico previo a esas fechas.
En total, 14.612 casos, el 44,1 por ciento, tienen reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33 por ciento, requisito establecido para obtener la condición oficial de persona discapacitada. De ellos, el 34,2 por ciento tiene un estadio leve, el 32,5 por ciento moderado y el 33,3 por ciento restante padece una discapacidad grave.
La consejera precisó que "las Enfermedades Raras con discapacidad en la Comunidad Autónoma afectan por igual a ambos sexos, aunque es más frecuente que las mujeres presenten formas de mayor severidad".
En relación con la edad de los afectados, señaló que "destaca el número de casos en niños con estadio leve, a pesar de que la mayoría se concentra en adultos y los estadios avanzados experimentan un aumento progresivo con la edad, con un máximo exponente en personas mayores de 70 años".
Centro Multidisciplinar
María Ángeles Palacios subrayó que el Centro Multidisciplinar 'Celia Carrión Pérez de Tudela', de la Asociación D´Genes, que será inaugurado hoy en Totana (a las 20:00 horas, en calle San Cristobal, 7) será un "referente importantísimo" para la labor desarrollada por esta asociación, por FEDER y por los profesionales que trabajan en esta área.
El Centro Multidisciplinar 'Celia Carrión Pérez de Tudela' cuenta con 78 metros cuadrados y facilitará la atención integral a quienes sufren Enfermedades Raras y a sus familias. Para ello, dispone de Sala de Reflexología, Logopedía, de Estimulación Multisensorial o Cognitiva, entre otras dependencias.
